Lili 6,5 éves, 2018 őszén egy életmentő műtéten esett át. "Kérlek titeket, hogy segítsetek, hogy még sok boldog, mosolygós születésnapja lehessen a kis csodánknak! Segítsetek, hogy megtapasztalhassa ő is a felnőtté válás izgalmas útját" - így kért segítséget Lili édesanyja a Facebook oldalán. Az édesanya írását változtatás nélkül tesszük közzé.

Kedves barátok, ismerősök!
A legtöbben nem ismeritek a történetünket, a kislányunk, Lili történetét. Nehéz erről írnom, de most meg kell tennem, mert segítséget szeretnék tőletek kérni.

Lilinél tavaly (2018) október végén agydaganatot diagnosztizáltak, megműtötték az Amerikai úti idegsebészeten. Sikeres operáció volt, a teniszlabda méretű daganatból mindössze egy 4 milliméteres darab maradt bent. Pár nappal később újabb hideg zuhany következett: rosszindulatú daganat, glioblastoma - ez az egyik legagresszívabb típus, gyerekeknél nagyon ritka.

Az OITI-ből átirányítottak minket a Tűzoltó utcai gyermekklinika onkológiájára, ahol megtervezték a kezeléseket. Kb. 1 hónap múlva elkezdtük a sugárterápiát és kemoterápiát. 30 alkalommal kellett menni sugárkezelésre (minden hétköznap, kb. 6 hétig), mellette kapta a kemót folyamatosan. A rosszban is kerestük a jót: a kemós kezelést otthon kapta kapszulában, amit mi adtunk be neki.

Azt kiemelném, hogy Lili 6,5 éves még csak. A sugárkezelést felnőtteket meghazudtoló módon csinálta végig, a 40-45 perces MR vizsgálatot is szó nélkül, mozdulatlanul végig csinálja- altatás nélkül.

Teltek a hetek, hónapok, haladtunk töretlenül előre. Eljött az augusztus eleje, mikor megkaptuk a várva-várt MR eredményt: nincs látható daganat Lili fejében. Elmondhatatlan boldogságot, megkönnyebbülést éreztünk. ez mindössze nagyjából 2 hétig tartott, mert Lili újra tüneteket kezdett produkálni. Bevittük a kórházba, ahol igazából nem láttak aggodalomra utaló jeleket, de megfigyelésen bent tartottak minket, plusz folyamatosan infúziót kapott, mert egy korty víz sem maradt meg benne, kihányta.

Először vírusra gyanakodtak, majd refluxra. Közben Lili egyre rosszabbul lett, legyengült, szinte az egész napot végig aludta. Végül “csak, hogy nyugodtak legyünk” elküldtek minket MR-re. Aznap délután megint az OITI-ben találtam magunkat, ugyanis a kisagyában egy 4 cm-es daganatot találtak, úgy, hogy kapta a kemót, ez is azt mutatja, hogy mennyire agresszív ez a típusú betegség... szóval újabb műtét (szeptember 5.-e) most is csak részlegesen sikerült eltávolítani a tumort.

A műtét közben sérültek idegek, emiatt részlegesen lebénult, azaz nem tudta rendesen használni a jobb kezét, és a járással is problémák voltak. Illetve a beszéde is érthetetlen lett, nem tudott artikulálni, nehezen értettük meg mit mond. Jár hozzá gyógytornász, rengeteget javult a műtét óta... elég annyi, hogy most már képes egyedül is sétálni, pedig a műtét után megállni sem tudott segítség nélkül, és most már képes rendesen kommunikálni is.
Újra kezdtük a sugárkezelést és a kemót, most tartunk picit több, mint a felénél.

És mit csinál ilyenkor a szülő? Keres-kutat, mert a második műtétnél rá kellett jönnünk, hogy Lilinek nem elegendőek az itthon elérhető kezelések. Tehát kerestem, kutattam, minden elolvastam oda-vissza, így jutottam el egy Kölni klinikához, ahol nagyon jó eredményekkel kezelik a daganatos betegeket, ezt a fajtát is, ami Lilinek van. Ez egy kemoterápiára épülő kombinált vírus,- immun,- és hő terápia. Ez az összetett terápia Nobel-díjat is nyert. Ezzel visszaszorítható a daganat, tünetmentes lehet Lili. Viszont ez rengeteg pénz... és ebben kérném a segítségeteket.

Segítsetek, hogy Lilit kivihessük Kölnbe, megkaphassa ezt a kezelést, hogy hosszú, gondtalan, egészséges életet élhessen velünk.

Nagyjából 30 millió forintba kerül a kezelés

Az idő sürget, decemberben szükség lenne az első kölni vizsgálatokra. Ez egy immunológiai, onkológiai vizsgálat, hogy személyre szabottan, Lili betegségére célzottan tudja kapni a fent említett kezelés sorozatot, ami nagyjából egy évig fog tartani.
Két számlaszámot adok meg, az egyik az enyém, a másik egy alapítványi lesz, ez még folyamatban van.

Egy megosztásért is nagyon hálás lennék!
Köszönjük: Lili, Lana, Mónika, Lackó (Papi)

Forrás: Facebook / Vajda Mónika