A Zolgensma jelenleg a világ legdrágább gyógyszere. A másfél éves Zente családja versenyt futott az idővel, mert a gyógyszert Zentének még két éves kora előtt meg kellett kapnia. A kisfiú anyukája akkor megígérte, hogy a kritikus időszak után rendszeresen beszámol majd kisfia állapotáról.

Legújabb posztjában az elmúlt két hét biztató eseményeit foglalta össze:

"Jelentem Zente továbbra is jól van... Bármilyen finomra is próbálták készíteni a szteroidot és a gyomorvédőt Zente rendre kihányta. Akár háromszor is egymás után, ezért mindkét készítményt kúpban kapja. Azóta semmilyen probléma nem volt ezen a téren.

Aztán vagy ettől, vagy csak mellékhatás gyanánt nem volt étvágya. Lefogyott 9 kilóra. Meglátszik, hogy nem olvasta a szakirodalmat miszerint a szteroidtól éhesnek szokás lenni. A napokban természetesen felvilágosítottam erről, ezért újra rendesen étkezik és vissza is szedett majdnem 180 grammot.

Ma történt meg a harmadik vérvétel. Végre elindult a javulás! Ezt a hírt akartam megvárni a bejegyzéssel. Törvényszerű, hogy a kezelés mindenkinél kivétel nélkül gyakorol némi negatív hatást. A vérlemezkék száma csökken, a májenzim érték pedig nő. Lehet még más is, de olyan Zenténél szerencsére nem mutatkozott. Nos, nálunk is így volt. Az első vérvétel után nem voltak túl szépek a számok, de jelzem még egyszer, hogy erre is számítottunk.

Egyébként ebből ő szerencsére semmit sem vett észre, max. annyit, hogy Anya idegesítően bepróbálkozik valamilyen kajával... KB. minden félórában.
Zente kedve töretlenül jó, most is és az elmúlt két hétben végig. Energikus, egész nap játszunk, picit tornázunk.

A folyamat még hosszú természetesen. Gyermekenként változó ki mikor éri el újra a tökéletes értékeket. Bizakodunk, hogy nálunk ez december végére bekövetkezhet, de nem vagyunk türelmetlenek. Szerencsére már nem sürget minket az idő. Szóljanak a dobok a mai javuló értékeknek!"