"Levették a fiamról az autista diagnózist!" - egy édesanya meséli el sikertörténetüket

2019 Szeptember 16. • Szerző: Papás Mamás Magazin

"A szakadék széléről hoztuk vissza a fiamat". Egy ex-autista gyerek édesanyja meséli el, hogy került le fiáról az autista státusz, és véleményét is megtudhatjuk, hogy szerinte mi kell a "gyógyuláshoz". A kezdőfotó csak illusztráció.

Balázs 8 éves kisfiú, aki 4 évesen kapott autizmus spektrum zavarról diagnózist. A szülei mindent megtettek azért, hogy az elmúlt évek során fiúk az elérhető összes fejlesztést, amire csak szüksége lehetett, megkapja. Balázsról nemrég került le az SNI-státusz. Az egykori dühöngő, agresszív, antiszociális gyerekből mára egy jó eszű tanuló, ügyes, önálló nagyfiú lett, aki szabadidejében imád dobolni, sőt, a zenei szerepeléstől sem riad vissza. Emőke, az édesanyja meséli el történetüket.

Csecsemőkor - "Komoly nehézségekkel indultunk"

Balázs a 35. hétre született, és mivel komoly légzésnehézségei adódtak, azonnal az intenzív osztályra került. Ráadásul nem csak a légzésével, hanem az evésével is komoly gondok voltak, ezért az újszülött csecsemőt két hétig szondával kellett etetni. Egy alkalommal azonban a légcsőbe ment félre az étel, ezért újra visszakerült az inkubátorba.

Tehát már az újszülött kisbabám élete komoly nehezítettséggel indult. Amikor végre hazakerültünk a kórházból sajnos Balázska továbbra is rossz evő maradt, csak minimális mennyiségeket fogyasztott, ellenben egyfolytában aludt, és amikor ébren volt, akkor is nagyon nyűgös, sírós baba volt. Később a darabos ételeket se tudta megenni, csak a pépeset.

16 hónaposan - csak a pörgő, forgó tárgyak érdekelték

Csak 16 hónaposan indult el, tehát majdnem "későn", és emiatt is, illetve azért, mert nem szerette, ha homokos lesz a keze a homokozóban, egy ideig nem is tudtunk játszótérre járni. Balázska akkoriban oda sem figyelt a többi kisgyerekre, kizárólag a pörgő-forgó tárgyak kötötték le a figyelmét, főképpen a ventilátor. Jellemző volt rá, hogy a játékokat nem a céljuknak megfelelően használta, játékba nehezen lehetett őt bevonni, nehezen lehetett irányítani.

2,5 évesen - érdeklődése tovább szűkült, rugalmatlan és "neveletlen" lett

2,5 évesen már pár szavas rövid mondatokat mondott ugyan, de számomra egyértelmű volt, hogy a bölcsiben teljesen másképpen viselkedik, mint a többi gyerek, nem kereste a társaságukat, és elkezdett repdesni. Akkor már az érdeklődését kizárólag a fűnyíró kötötte le, illetve a funkcionális játékok és a mindennapok a fűnyírózás köré szerveződtek. Volt otthon játékfűnyírója, csak azzal játszott, ha motiválni vagy jutalmazni akartam valamit, akkor meg kellett ígérnem neki, hogy "a végén fűnyírózhat". Szinte semmi más nem érdekelte.


Balázska fűnyíróját a mai napig megtartotta a család

Ha elmentünk vele egy olyan helyre, ahol nagyon sok volt az inger, akkor feszültté, nyugtalanná vált, elkezdett hisztizni, és csak nyűglődött.
Voltak dolgok, amikből teljesen kimozdíthatatlan volt, a napirendjében történt legkisebb változás is azonnal ki tudta billenteni a nyugalmából.

Ha az akkori, bölcsődés korú gyerekemet egyszerűen kellene jellemeznem, akkor azt mondanám: Balázska úgy tűnt, minta egy rosszul nevelt gyerek lett volna, pedig rengeteget foglalkoztunk vele. A kezelhetetlen viselkedése, agressziója és az egyre erősödő furcsa szokásai miatt egy idő után már nem is szerettünk vele kimozdulni sehova.
Az evés továbbra is szó szerint nyögve nyelősen ment, etetni kellett, a darabos ételeket egyáltalán nem fogyasztotta, csak a pépeset.

A helyzet egyre nyugtalanított, ezért a bölcsődében mindig próbáltam faggatni a gondozó néniket, hogy nem látnak-e különbséget a fejlődésében, mert éreztem, hogy valami nagyon nincsen rendben.

A gondozónőnk és a védőnőnk is próbált nyugtatgatni, hogy ezek a tünetek ebben az életkorban még teljesen normálisnak tekinthetők, csak az én anyai ösztönöm érzéklete, hogy Balázska nem úgy fejlődik, mint a kortársai.

Végül elvittem egy 1,5 órás kivizsgálásra a Korai Fejlesztő Alapítványhoz, ahol beigazolódott, hogy Balázska nem tipikusan fejlődik. Akkor még autizmus diagnózist nem kapott, de a szakemberek már akkor jelezték, hogy vagy enyhén érintett lehet autizmusban vagy idegrendszerileg éretlen - a kettő tünet együttes ilyen korban még nem egyértelműen elkülöníthető, és hasonló jegyeket mutatnak. Az autizmus diagnózis, csak később következett...

3 évesen - szenzorosan túlérzékeny és antiszociálisan lett, autista státuszt kapott

3 évesen kezdte az óvodát, de még mielőtt az óvodás évek elkezdődtek volna belevetettük magunkat a fejlesztésekbe. Több fejlesztő helyre is jártunk, amelyek hatására kismértékű javulást láttunk.

Az oviban sokszor befeszült, idegrendszere túlterhelődött valószínűleg a túl magas csoportlétszám miatt. Egyre többet ugra-bugrált, rohangált, sűrűsödtek a sztereotip mozgások, szenzorosan érzékeny volt, durván lépett fel a gyerekekkel szemben, nem tudta, hogyan kell szépen viselkedni, már-már teljesen antiszociális volt, és ehhez csak hozzájött az egyre erősödő rugalmatlansága. Játéka továbbra is a fűnyírózásban merült ki.

Az óvoda szorgalmazta, hogy indítsuk el Balázs kivizsgálását autizmussal kapcsolatban, amely által kiderült, hogy a kisfiam Asperger-szindrómás, így státuszra került.

4 évesen - középsős korára teljesen "bedőlt"

Ez idő alatt a kisfiamat folyamatosan hordtuk az előírt fejlesztésekre, és komolyan odatettük magunkat. A várt fejlődés nemhogy elmaradt, de 4,5 éves korára már ott tartottunk, hogy "1-emberes gyerek" lett. Sokszor magánál sem volt, a tekintete ködös volt, arckifejezése bamba. Mindent, ami csak a keze ügyébe került, döntötte-borította, föl-alá rohangált.

Akkor ültek le velünk az - minket mindig támogatásukról biztosító - óvónők, hogy komoly gondok vannak Balázzsal és most már beszélnünk kell róla. Teljesen irányíthatatlanná vált, folyamatosan pörgött, vibrált, nehéz volt a környezetébe lenni, a gyerekekkel egyre durvább volt, semmivel nem lehetett lekötni, rohangált és mindent szétrombolt, dobált. Attól féltek, hogy nehogy valaki testi épsége sérüljön, illetve az eszközök nehogy törjenek. Én végig sírtam a megbeszélést és kétségbe estem. Mire középsős lett, "teljesen bedőlt", azaz teljesen visszamaradt a fejlődésben.

4,5 évesen - drasztikus fejlesztések, szembeötlő változások

Végül 4,5 évesen kezdtük el a főképp tejmentes, cukormentes, gluténmentes értrendet bevezetni, amit orvosi kontroll melletti tápanyag- és vitamin kiegészítéssel támogattunk meg. Az egyénileg összeállított eliminációs étrendről szándékosan nem szóltam a fejlesztőknek, mert még korábbról ismertem a hozzáállásukat, és tudtam, hogy nem tartják hatékonynak, illetve magam is kíváncsian vártam, hogy vajon lesznek-e észrevehető fejlődési jegyek.

Az első pozitív fordulat a diéta megkezdését követő 2. héten már jelentkezett. Nem csak én vettem észre a kezdeti, apró, nekünk mégis sokat jelentő változásokat, hanem arra a fejlesztők is felfigyeltek.

Eleinte arra lettem figyelmes, hogy az alvászavar teljesen megszűnt. Előtte minden elalvás egy 1,5 órás procedúrába torkollott, a gyerek sokszor dobálta magát, mert nem tudott elaludni. Az elalvási nehézség fokozatosan szűnni kezdett, majd a kisfiam úgy 3-4 héttel a diéta megkezdése után magától annyit mondott: "Anya, kimehetsz nyugodtan a szobámból, mert már el tudok egyedül aludni".

A másik láthatóan súlyos zavar az éjszakai bepisilés volt, a diéta megkezdését követő 6. héten szintén teljesen megszűnt. Szintén abbamaradt a pörgése, és sokkal nyugodtabb lett.

Az óvónők hitetlenkedve kérdezték ekkoriban: "Mit csináltál a Balázzsal, hogy ennyit változott?!".
Ők arról számoltak be, hogy az óvodában a játéka nyitottabb lett, a gyerekkel kezdte felvenni a kapcsolatot, agressziója, rugalmatlansága elmaradt, irányíthatóbbá vált.

Az új étrendet úgy vezettem be, hogy kisfiammal leültem, és megbeszéltem vele, hogy ezentúl mit szabad ennie, és mit nem, illetve annak mi az oka. A gyerekem egyrészt meg is értette, hogy itt most fontos dologról van szó, másrészt a saját bőrén tapasztalta meg, hogy könnyebben, jobban érzi magát az újfajta ételektől. Egy alkalommal, amikor próbáltam megtudakolni nála, hogy mit érez, röviden ennyit felelt: "Anya, sokkal jobb a pocakomnak, sokkal jobban vagyok".

Ma már tudom, hogy a gyerekem idegrendszeri tüneteinek nagy részét, az emésztőrendszeri gyulladás, felszívódási és egyéb társult toxikus zavarok okozták, és mi akkor már az utolsó utáni pillanatban voltunk. Ahogy elkezdtük nála a számára megfelelő étrendet bevezetni, és kiiktatni azokat az ételeket, amelyek a bélrendszeren keresztül az idegrendszerét is zavarták, egyre jobban és jobban lett, nem csak fizikailag, hanem mentálisan is.

A bélrendszeri tünetek körülbelül 6 hónap leforgása alatt javultak, és körülbelül 1,5 év alatt teljesen helyre jött a fiam egészségügyileg, amit a laboreredmények is visszaigazoltak.

A diéta mellett fiamat Tomatis hallástréninggel, Neurofeedback tréninggel, gyógypedagógiai szociális-kommunikációs fejlesztésekkel, TSMT-vel, lovas terápiával fejlesztettük.
A túlhallása iskolás korára teljesen megszűnt, amit a többször audiometriai visszamérések igazoltak.


Az egyik fejlesztőhely, ahova Balázska járt

6 évesen -  a pszichiáterünk nem hitt a szemének

A pszichiáter szakorvosunk gratulált nekünk, hogy Balázska mekkorát fejlődött. Szinte nem hitt a szemének. Érdeklődve hallgatta, hogy mivel tudtunk ilyen nagyot csavarni a gyereken. Mi megemlítettük neki a gluténmentes, tejmentes diétát, és ő csak biztatott minket, és meglebegtette: "Ha ez továbbra is így alakul, akkor idővel akár lekerülhet róla az autista státusz".

Talán akkor kezdtem először megnyugodni, de ez még egy kicsit váratott magára...
Kezdtem elhinni, hogy jóra fordulhatnak a dolgok, mert a fejlesztőinknek, akik nem ismerték egymást, külön külön is ugyanez volt a véleményük.

7 évesen - sikeres iskolakezdés egy többségi iskolában

Eltelt egy év, és akkor már a pszichiáterünk maga kérdezte meg, hogy szülőként mi mit látunk jobbnak Balázska kapcsán, ha rajta marad a státusz, vagy, hogy az iskolakezdés miatt lekerül róla? Ekkor még egyfajta túlbiztosítás miatt kértem, hogy ne vegyék le a diagnózist, számítva arra, hogy kiemelt figyelmet, érzékenyebb elbánást és több pedagógiai támogatást kapunk, ha SNI-státuszzal lesz ellátva a gyerekünk a többségi iskolában.

7 éves korára már teljesen más volt Balázska, mint korábban: rugalmas lett, játéka megnyílt, nyugodtan és helyesen viselkedett, alvásával semmi gond nem volt. Iskolaérett lett. Míg a diéta előtt nagyon beteges volt, az étrendváltozás után ezek is ritkultak, az iskolában betegség miatt már nem hiányzott.

Balázska hagyományos iskolába került, ahol 20 fős a csoportlétszám. Emlékszem, hogy a pedagógusok először mennyire megvoltak ijedve, hogy milyen gyereket fognak kapni. Ők voltak a legjobban elcsodálkozva, hogy nemhogy differenciálni nem kellett a gyereket, hanem támogatni is csak keveset, leginkább a társas kapcsolatokban, illetve a kissé szórtabb figyelme miatt. A legmegnyugtatóbb visszajelzés az volt, amikor azt mondták: "Ha nem tudták volna, hogy autista, el sem hiszik".

EZ IS ÉRDEKELHET: BUDAPESTI ISKOLÁK AUTISTA GYEREKEKNEK »»

8 évesen - Végleg lekerült az autista státusz

Másodikban újabb felülvizsgálatra voltunk hivatalosak a pszichiáterünkhöz, aki addigra megállapította, hogy Balázsnak annyira minimálisak a tünetei, hogy le is veszi róla az autista státuszt. Ha őszinte akarok lenni, ez akár egy évvel korábban is megtörténhetett volna. Szerencsére ma már csak kis finomhangolásokra van szükség.

"A szakadék széléről hoztuk vissza a fiamat"

Bár ez ma már nem látszik, és sokan kétkedve fogadják a történetünket, de állítom, hogy a szakadék széléről hoztuk vissza a fiamat. Az, hogy kinek mi válik be, és kinek mi az az útja, az teljesen egyéni. Nincs egy általános recept, amit követni lehet. Minden szülőnek magának kell megtalálnia a kulcsot a saját gyermekéhez, amit nagyon nehéz megtalálni, mert minden gyerek más probléma miatt érintett, mások a tünetei, másfajta étkezési megszorításokat kell követnie, és más fajta fejlesztésre szorul.

Amiben biztos vagyok, hogy mindennek az alapja a tejmentes, cukormentes, gluténmentes étrend és a társkezelések, amiről legtöbbet a Soha többé autizmus! csoportban lehet olvasni. Valódi fejlődést ezek nélkül szerintem nem lehet elérni, és az is igaz, hogy a speciális étrend önmagában véve még nem elég.

"Csak a 100% az elegendő"

Ugyanakkor hálás vagyok a sorsnak, hogy mindig azt a terápiát és azokat a lehetőségeket sodorta elénk, amikre szükségünk volt. Semmit nem bántam meg, és semmi nem volt felesleges. Volt, amit kicsit tett csak hozzá az egészhez, és volt, ami többet.
Azt viszont egyértelműen látom: ahhoz, hogy a szülők eredményeket érjenek el autista vagy más idegrendszerileg zavaros gyerekeiknél, következetesnek kell lenniük.

Nem elég a középszerűvel megelégedni. Ha egy terápiában azt mondják, hogy ezt így vagy úgy kell csinálni, akkor azt nem lehet csak félig végezni. Vagy nem lehet, hogy a nagymamánál nem diétázik a gyerek, de otthon igen, mert az nem 100%. Ha időnként diétahibázik a gyerek, akkor az azt jelenti, hogy csak részben akarja a szülő, hogy a gyereke autisztikus tünetei megszűnjenek, javuljanak.

"Kifogásokkal nem lehet csatát nyerni"

A szülőknek meg kell érteniük, hogy ha változtatni akarnak, akkor oda kell tenniük magukat maximálisan. Ki kell mozdulniuk a saját komfortzónájukból, mert hiába hiszik azt, hogy mindent megtettek, ha ők maguk mégsem hajlandóak változtatni, gondolkodásukat felülbírálni. Annyian keresik a kifogásokat, és szeretnék azt elérni, hogy a változások maguktól megtörténjenek, lehetőleg úgy, hogy az nekik kényelmes legyen. Ám változás csak akkor lehetséges, ha korábbi rossz gyakorlaton módosítunk.

"Anyuka, fogadja el, hogy a fia élete végéig autista marad" - Nem fogadtam el!

Fontosnak tartom azt is megjegyezni, hogy a mai fejlesztési állapot több mint siralmas. Nagyon kevesen értenek az autispec fejlesztéshez, és abból a kevésből is még kevesebb a jó szakember. Márpedig, ha a gyerek nem a megfelelő fejlesztést kapja, akkor az is lehetséges, hogy az egész fejlődés visszafordíthatatlanul félresiklik. Az állami szférától nem lehet elvárni, hogy csodát tegyenek. A csoda csak akkor történik meg, ha a szülők a magánutat választják.

Sose felejtem el amikor a pszichiáterünk az első találkozásnál közölte velem: "Anyuka, fogadja el, hogy a fia autista, és egészen élete végéig az is marad. Balázs egy viszonylag jó képességű kisfiú, felnőtt korára képes lehet az önálló életre.". Ez az, amibe egy szülő nem tud beletörődni. Aggódtam, hogy mi lesz vele, ha mi már nem leszünk.
Ugyanez a szakember vette le Balázsról a diagnózist.

Kisfiam ma egy átlagos 8 éves gyerek boldog életét éli, akit minden érdekel, mindennel foglalkozik, hatalmasakat játszik, legózik, ügyesen dobol és fellépésekre jár, ahol fürdik mások elismerő tekintetében. Keresi a gyerekek társaságát. Kedvenc játéka egy gazdasági, gazdálkodásra nevelő farmjáték, ahol pénzt kap, hitelt vesz fel, hogy a gazdaság dolgait kezelje, és ami egy kicsit a valós életet is lemodellezi. Bizakodunk abban, hogy amint a gazdálkodási játékban, majd a valós életben is ugyanolyan ügyességgel állja majd meg a helyét. Az egykor komoly viselkedés zavarral küzdő kisfiamnak példás lett a magatartása iskolában.

A történetet elmesélő Emőke, és kisfia Balázska neve álnév, de a szereplők valósak. Az édesanyával kapcsolatba lépni és tőle kérdezni a Soha többé autizmus! Facebook csoportban lehet.

Ha értesülni szeretnél híreinkről, lépj be Facebook-oldalunkra!

Fotók a cikkben: papasmamasmagazin.hu
A kezdőfotó csak illusztráció, forrás: Freepik