8 dolog, amiről fogalmam sem volt, mielőtt autista gyerekem lett

2019 Február 14. • Szerző: Papás Mamás Magazin

Egy budapesti édesanya olvasónk fogalmazta meg, miben változott a felfogása, mióta tudja, hogy a kisfia autista. A fotó csak illusztráció.

A szülést követően 3-4 év boldogságban volt részem, olyanban, mint mindenkinek, aki gyereket vállal. Úgy éreztem minden rendben alakul velem és körülöttem, éltem a boldog, fiatal anyukák életét, akinek talán azt volt a legnagyobb gondja, hogy melyik játszótérre vigye a gyerekét aznap. Mi is lehetett volna a baj? Hiszen volt egy gyönyörű, egészséges kisfiam, és ráadásul csodájára jártak a környéken, mert a korát meghaladóan, gyönyörűen mondott mondókákat akkor, amikor a kortársai még meg sem szólaltak igazán.

Kaptam három nyugodt évet a sorstól, hogy aztán éles fájdalommal belém hasítson a felismerés: a gyermekem autista.
Felfogni, megérteni és elfogadni azt, hogy a gyereked autista, egy hosszú folyamat, nem megy egyből, és valóban igaz: amikor a padlón vagyunk, akkor tudunk másként tekinteni dolgokra. Amikor a legnagyobb mélypontok történnek az életünkben, akkor jövünk rá arra, hogy mennyi mindenre vagyunk képesek, meddig tartanak a saját fizikai és lelki határaink. Olyan dolgok kerülnek előtérbe, ami a kényelmünkben és nyugalmunkban soha nem tolakodtak volna elő.

Mint ahogy a "Carly hangja" című könyvben is olvasható: "Vannak évek, amelyek kérdéseket tesznek fel, és vannak, amelyek a válaszokat adják".
Milyen igaz! És csakis tőlünk függ, hogy mikor kezdődhetnek azok az évek, amikor a válaszok jönnek. Előre megsúgom: akkor, amikor te nyitott vagy rá, és onnantól, hogy elfogadtad: a gyereked autista.

Milyen szép is a magyar nyelv, két szava is létezik arra, hogy megszokjuk azt, amit ránk mért a sors: beletörődés és belenyugvás.
És tudod, hogy mi a kettő közt a különbség?
A beletörődésben benne rejlik a megtörés jelentéstartalom, hogy valami összetörik, károsodik, kettéhasad.
A belenyugvás, az egészen más: nyugodtan és békével fogadni, ami megtörtént, elfogadni az újat.
A belenyugvás számomra nem azt jelenti, hogy az autista gyerekemért semmit nem teszek. Sőt! Milliókban lehet mérni az összeget, amit évente a kisfiúnkra költöttünk fejlesztés címén.

A gyerekkel való éveken át tartó törődésen és elfogadáson keresztül alakulunk át mi magunk, és értjük meg a lényegét, hogy miért is kaptuk ezt a nehéz szülői feladatot.
Megjegyzem, mindenki másért.

Összeírtam 8 dolgot, amitől én más embernek érzem magam azóta.

1. Volt egy álmom. Már a gyerekem születése előtt "biztosra" tudtam, hogy milyen oviba, iskolába járatom majd, hogyan fogom őt nevelni, milyen nevelési elveket tartok fontosnak. Részletekbe menően elkészítettem a tervet a fejemben, hogy milyen életet szánok neki...

... rájöttem, hogy nem mi tervezünk.
Rájöttem arra is, hogy nem a gyereknek kell olyannak lennie, mint amire én vágytam, hanem nekem kell az ő képességeiből várat építenem. Viszonylag hamar rádöbbentem: nem lehetek indulatos, szigorú, büntető szülő, amilyen akkor lennék, ha nem lenne autista a gyerekem. Más nevelési eszközökhöz kellett nyúlnom, szelíd nevelési módszereket kellett megtanulnom.

2. Keserűen figyeltem, hogy milyen szépen fejlődnek a gyerekem kortársai. Irigy voltam mindenkire. Szomorúan olvastam a barátok, ismerősök "kifogástalan" gyerekeiről szóló ömlengéseit a Facebookon. Egyszer egy anyukatársam azt írta, hogy "olyan boldog vagyok, mióta gyerekem van". Én aznap meggyötört és fáradt voltam a több órás fejlesztés után, és végtelenül elkeseredett, mert az én gyerekem viszont semmire nem válaszolt rendesen, csak ugrált, és borzasztóan viselkedett.

Rájöttem, hogy a gyerekem különb, mint azok, akikre irigy voltam. Az autista kisfiamnak olyan értékei vannak már most, amik nekik felnőtt korukra is küszködve lesz meg. A gyerekem bölcs, egy szellemileg bölcs lélek, és ez nap mint nap megnyilvánul, csak az önsajnálattól eddig nem vettem észre.
Igaza van Albert Einsteinnek, aki azt mondta: egy embernek nem sikeresnek kell lennie, hanem értékesnek.

3. A kisfiamat nem hívták meg az óvodás évei alatt egyetlen egy gyerekzsúrba sem. Talán ez volt a legfájóbb az óvodás évek alatt.
Rájöttem, hogy ez nekem sokkal rosszabbul esik, mint a kisfiamnak. Ő nem volt ettől boldogtalan, csak én, mert azt akartam, hogy ő úgy legyen boldog, ahogy én akarom. De neki megvan a saját boldogság ládikója, csak azt én nem fogadtam el.

4. Minden fejlődési lépcsőnek, minden egyes fejlődési ugrásnak örülni kell, mert nem természetes, mert nem magától értetődő.

Rájöttem, hogy sokszor érezzük azt, hogy nem változik a gyerek körül semmi. A fejlesztések ellenére nem tartunk sehol. Holott az apróságoknak is örülni kell. Könnyű mondani, nehéz betartani: minden "semminek tűnő" hétköznapi dologért hálásnak kell lennünk.

5. A gyerek fejlesztőinek, szakembereinek, pedagógusainak szó szerint ki vagyunk szolgáltatva, ugyanis nincs választási lehetőségünk.

Rájöttem, hogy félre kell tennem a büszkeségemet, a gőgömet. Ezentúl nem csaphatom be bárhol, bárkire az ajtót, mert a gyerekem fejlődése forog kockán.
Rájöttem, hogy autista gyereket nevelni egyúttal azt jelenti, hogy alázatot tanulsz.

6. Ma már egyértelmű számomra, hogy nem olyan iskolába kell beíratni a gyereket, ahova én szeretném, hanem olyanba, amire szüksége van. Milyen egyszerű gondolat ez, és mégis hány SNI-s szülő erőltetné eltérő viselkedésű gyerekét a nem megfelelő iskolába, tagadná le a diagnózisát az eltérő fejlődésű gyerekének!

7. Amióta autista gyerekem van, azóta önkéntes munkát vállaltam.

És tudod mit? Az önkéntes munka, bármilyen kimerítő tud lenni, megsokszorozza a szellemi erőimet. Örömmel tölt el, hogy másoknak segíthetek, még akkor is, ha időnként megszakadok is.
Arra is az elmúlt évek alatt ébredtem rá: az önkéntes segítségért nem szabad semmit elvárni. Úgy kell másokon segíteni, hogy nem vársz érte viszonzást!

8. A gyerekem nem tökéletes.

Rájöttem, hogy másként tekintettem eddig az érzékeny, sebezhető, csetlő-botló emberekre magam körül. Amióta elfogadtam a gyerekemet olyannak, amilyen, rájöttem, hogy óriási karakter ő! A válaszaival, kérdéseivel tanít engem. Tanít engem jobb embernek lenni, mert a "zárt" autista gyerekek a világ "legnyíltabb" szívű gyerekei.

Autista gyerek szülőjének lenni - az én felfogásomban – küldetést jelent, bármilyen nehéz is az. És habár senki nem örül ennek a kényszerből vállalt sorsfeladatnak, én magam sem, nyugodtabb napjaimon felfogom: gazdag és nem mindennapi tapasztalatokkal teli önismereti utazás ez, amitől teljesen más emberekké válunk.

Soha nem leszek már ugyanaz az ember, aki előtte voltam. Zsigereimben változtam meg, és még csak az út elején járok.

A kezdőfotó csak illusztráció, forrás: freepik.com