Amikor a szülők realizálják, hogy gyermekük ADHD-val vagy autizmussal küzd, hirtelen rengeteg megoldandó feladat hárul rájuk - mind között a legnehezebb megérteni, hogy mit takar pontosan az a zavar, amivel gyermekük él. Hogyan éli meg a mindennapokat, mi az, amit pontosan érez, amit a környezetéből érzékel.

Ebbe különösen nehéz belegondolni bárkinek is, hiszen mindenki magából indul ki, és azt feltételezi: ahogyan ő érzékel, más is hasonlóan lát, hall, érez. Ám az ASD, ADHD tüneteit megélő gyerekeknél a legtöbb esetben a szociális, kommunikációs és egyéb nehezítettség mellett például szenzoros zavarok is tapasztalhatók.

Egy autista gyerek esetén például előfordulhat az is, hogy kizárólag napszemüvegben tud közlekedni az utcán a számára túlságosan erős fény miatt, vagy épp ellenkezőleg, hogy - az erős ingereket keresve - a 100-as villanykörtét öt centiméteres közelségből bámulja hosszú ideig.

Általában véve is a kisgyerekek még képtelenek elmondani, hogy mi az, amit pontosan érzékelnek, mert sokszor még szavaik, fogalmaik sincsenek ezeknek megfogalmazására, nem szólva arról, hogy a nem beszélők képtelenek megértetni szüleikkel, mi is az ő problémájuk, ami végül csak frusztrációba fullad, és amit sokszor félreértelmez a környezetük.

- Szülőként a gyermekem biztonságos környezetének megteremtésével tehetek a legtöbbet, ami ASD-s gyerekeknél nemcsak a balesetveszélyes eszközök elpakolását jelenti.  Hanem azt az igyekezetet, hogy átláthatóvá, a gyermekem számára érthetővé tegyem a teret és az időt, tömörebben, egyértelműbben fogalmazzak, vagyis alkalmazkodjam az ő igényeihez - hívja fel a legfontosabb hozzáállásra a figyelmet Vető Anna gyógypedagógus, aki 2005 óta foglalkozik autizmussal élő gyermekek szociális és kommunikációs zenei fejlesztésével.

Könnyen előfordulhat az is, hogy a gyerekek maguk sincsenek tisztában azzal, hogy bármiféle zavarral küzdenének, hiszen ők is hasonlóan gondolkodnak, mint bárki: "ha engem zavar a porszívó zaja, akkor biztosan mindenkit zavar, miért kellene ezért külön szólnom...".

Ezért nagyon fontos, hogy a szülő folyamatosan kutassa, próbálja megérteni saját autista, ADHD-s gyerekét, mert ahány idegrendszeri zavarral küzdő gyerek, annyiféleképpen működnek. De hogyan lehet megérteni a friss diagnózis birtokába jutott szülőnek, hogy mi történik az ADHD-s, autista gyerekével akkor, amikor egy pillanatra sem tud nyugton maradni a buszmegállóban, vagy miért kerül bizonyos fajta ételeket, ha evésről van szó. És ha megértik a gyermekük furcsa viselkedését, hogyan tudnak nekik segíteni? Hogyan dolgozzák fel a szülők a saját helyzetüket?

Vető Anna: "A szülők sokszor már nem mernek az ösztöneikre hallgatni"

- Ahhoz, hogy szülőként a helyemen legyek, szükségem van arra a biztonságra, hogy: tudom, mit miért teszek és a gyermekem visszajelzéseiből újra meg újra megbizonyosodhatok arról, hogy jól szeretem őt - mondja kérdésünkre Vető Anna.

- Ezt a magabiztosságot átlagos fejlődésű gyermeket nevelve is nagyon nehéz elérni, megtartani. Autizmusban, hiperaktivitásban érintett gyermek szülőjeként mindez még sokkal problémásabb: már nem merünk az ösztöneinkre hallgatni, nem feltétlen értjük a gyermekünket, rendszerint nem is találunk segítő hátteret, nem tudjuk, hol tanulhatnánk. A diagnózis ijedtsége, fájdalma pedig tovább távolíthat minket a saját józan és higgadtan meghozott döntéseinktől - magyarázza a szakember.

Vető Anna gyógypedagógus 2005 óta foglalkozik autizmussal élő gyermekek fejlesztésével

Autista gyerekeket nevelő fórumokon nap mint nap megtapasztalható az, amiről a szakember beszél. A szülő elbizonytalanodva kérdezi a többi szülőt, hogy egy adott jelenség vajon az autizmus tünet együtteséhez sorolható-e, vagy életkori sajátosság. Azzal, hogy a szülők a diagnózis követően más szemmel, jóval kritikusabban kezdenek tekinteni a gyermekükre, a szakértői jellemzések után szinte már nagyítóval vizsgálják, elemzik őket, sokszor az apró csínytevéseket sem megbocsájtva nekik, ami alapvetően a kisgyermekkor természetes velejárója, végképp elbizonytalanítja magukat a szülőket, és további kérdéseket hagy tisztázatlanul.

A szülők bizonytalanságát jól példázza a két lenti példa, amelyet egy-egy érintett édesanya mesél el. Láthatjuk, hogy tehetetlenség, a segítség hiánya milyen gyakran sodorja a szülőket önmaguk hibáztatásának csapdájába.

"Nehéz eldönteni mi az, ami az Aspergerből fakad, és mi az, ami dacból" - egy édesanya véleménye

- Nálunk minden probléma erősödni látszik, kezdve az evéssel, a testvérével való kapcsolatával, folytatva a bármilyen rendezvényen való részvétellel - fogalmaz egy édesanya az Asperger-szindrómás gyerekek szülői csoportjában a Facebookon. - Aspergeres fiamban sokkal több benne az ellenállás mostanában. És úgy érzem sokszor, hogy nem kezelem jól a helyzetet... rendszeresen megkapom, hogy én őt nem szeretem. Imádom a gyerekemet, annyira szeretnem ezt az egészet jól csinálni. A fiam magasan funkcionáló Aspergeres, akinél nem tapasztalhatók szélsőséges tünetek, ezért nehéz eldönteni mi az, ami az Aspergerből fakad, és mi az, ami dacból - írja.

"Mit várok tőle, hogy én sem szeretek barátkozni?" - egy édesanya kérdése

- Az én fiam egyáltalán nem barátkozik gyerekekkel. 5 éves - meséli egy másik anyuka. - Sokszor elgondolkozom, vajon ez mennyire van miattam. Nekem kevés barátom van, és az utóbbi időben rájöttem, hogy utálom a tömeget, vagy, ha játszótérre megyünk, akkor is annak örülök, ha alig vannak ott rajtunk kívül. Ezek után felteszem magamnak a kérdést, hogy mit is várok tőle, ha én ezt a példát mutatom neki... - írja.

Szakmai nap ASD / ADHD-val élő gyermekek szüleinek: 2019. október 5.

Többek között ezt a fajta bizonytalanságot járja körül a szakemberek által szervezett „Nem vagyok egyedül, nem vagyok tehetetlen”- című rendezvény 2019. október 5-én a Párbeszéd Háza és a Nem Adom Fel Alapítvány Léleköntő közös szervezésében. A szakmai nap célja az autizmussal és ADHD-val élő gyermekek szüleinek minél komplexebb megsegítése.

Előadásokkal, workshopokkal, személyes tanácsadásokra való regisztráció lehetőségével és egy, segítő intézményeket felvonultató kiállítótérrel várják itt a szülőket, ahol lesz érzékenyítés is, vagyis az érintett gyermekek életéből való „kóstoló”, ahol a résztvevők maguk is megtapasztalhatják, hogy milyen érzés inger elárasztás közben megoldani egy feladatot.

A szervezők nem kevesebbet tűztek ki célul, mint hogy pozitív példákkal, jó gyakorlatokkal, bevált eszközökkel mutassanak fel gyakorlatias megoldásokat érintett szülők számára. ADHD-val és autizmussal élő családok sorstárs szülőkkel és szakemberekkel találkozhatnak a rendezvényen, ahol bátran kérdezhetnek és cserélhetnek tapasztalatot egymással, foglalkozhatnak önmaguk helyzetével, a testvérek nehézségeivel.

Nemcsak sorstárs kapcsolatokra, hanem a szakemberek megszólítására is lehetőség lesz - személyes tanácsadásokon keresztül.
Mindeközben gyermekvigyázásra is lehet számítani, hiszen ezekben a családokban ez is nagyon nehezen megoldható kérdés.

Fotók a cikkben: Freepik